RoseUp, une association face aux cancers : Entretien avec Isabelle Huet, sa directrice-adjointe

RoseUp association est née en 2011, pourriez-vous nous raconter la genèse de cette création ?

RoseUp association est née de l’expérience personnelle de la journaliste Céline Lis Raoux, qui a elle-même été atteinte d’un cancer à l’âge de 37 ans. Elle s’est trouvée complètement dépourvue en matière d’information tant sur sa maladie que sur sa vie avec la maladie. Elle a donc eu l’idée de créer le magazine qu’elle aurait aimé elle-même trouver lors de ses traitements. Elle a coutume de dire que le diagnostic de la maladie une fois établi, c’est comme si on partait pour un grand voyage avec un seul sac à main. C’est ainsi qu’est né Rose magazine, magazine féminin, tiré à 180 000 exemplaires. C’est un magazine féminin haut de gamme, réalisé par des journalistes professionnelles et présentant tous les codes du magazine féminin : les rubriques beauté, mode, voyages et évidemment une information spécifique, dédiée aux femmes touchées par le cancer, qu’elles soient en cours de traitement ou après les traitements. L’objectif est de les aider à traverser au mieux la maladie et de leur permettre d’être actrices de leur parcours. Le terme de « patientes » ne nous convient pas du tout. Il renvoie à cette situation d’attente, de dépendance par rapport au corps médical, ce qui est difficile à accepter. Dans ce magazine, les femmes peuvent trouver des conseils et des solutions pour aller mieux, de nombreux témoignages qui leur permettent de se sentir moins seules et isolées. Il faut savoir que 90% des traitements se font en ambulatoire, y compris pour des chirurgies. Les femmes se retrouvent donc chez elles, avec un sentiment accru d’isolement. Tout cela est certainement encore plus vrai pour celles qui vivent à l’étranger, avec parfois la barrière de la langue.  Contactées par des Françaises expatriées, nous avons eu l’idée de favoriser la diffusion du magazine auprès des communautés de Françaises établies hors de France.

Racontez-nous le passage de Rose à RoseUp ?

Nous avons changé de nom il y a deux ans. Le nom de Rose constitue à la fois un atout -celui d’être assimilé immédiatement au cancer-, mais aussi un handicap parce que, pour le grand public, nous nous occupons uniquement de femmes atteintes du cancer du sein, alors que nous informons et accompagnons les femmes atteintes de toutes les pathologies cancéreuses. Le terme Up fait référence à la dimension militante de notre action. Au-delà de la mission d’information et d’accompagnement à travers les Maisons Rose et notre Maison Rose virtuelle, nous œuvrons aussi pour la défense des droits des patients, des femmes, certes, mais au-delà, de toutes les personnes touchées par le cancer.

Nous avons ainsi été à l’origine de ce qui s’appelle le droit à l’oubli, en matière d’accès à l’emprunt, pour les assurances emprunteurs dans le cadre d’un achat immobilier, une création d’entreprise, un prêt à la consommation ou pour financer les études des enfants. En France, on dépense beaucoup d’argent pour soigner les gens, mais on ne leur donne pas encore tous les moyens pour rester des citoyens à part entière et l’accès à l’emprunt en fait partie. Nous travaillons aussi sur le sujet des restes à charge : nous avons contribué, l’an dernier, à faire augmenter le remboursement des prothèses capillaires et de certains dispositifs médicaux. Nous essayons de faire avancer les droits des patients, et avec le droit à l’oubli, nous commençons à faire école à l’étranger puisque le Canada a adopté un dispositif identique, ainsi que la Belgique, les Pays-Bas et le Luxembourg.

C’est peut-être un reproche que l’on vous fait parfois, pourquoi s´intéresser uniquement aux femmes ?

Comme je l’ai expliqué, l’association est née d’une expérience personnelle de femme, mais c’est surtout tout ce qui est atteinte à la féminité qui est important, lors des traitements du cancer, que ce soit des cancers gynécologiques ou du sein qui entraînent de très fortes atteintes à l’intégrité du corps de la femme. De plus, dans nos sociétés, les femmes gèrent encore beaucoup la vie personnelle et familiale, c’est donc une difficulté supplémentaire lorsqu’elles tombent malades. Enfin, on note que les hommes et les femmes ne vivent pas forcément leur maladie de la même façon : les femmes ont un vrai besoin d’échanger entre elles, ce qui est moins vrai des hommes. Les femmes sont aussi très présentes sur les réseaux sociaux. C’est pour cela que nous avons énormément d’interactions sur nos réseaux, notamment Facebook. Nous publions beaucoup d’articles quotidiennement, en plus du magazine papier, et 5 jours sur 7 des articles sur notre site que nous relayons sur nos réseaux.

Nous accompagnons les femmes au sein de nos deux Maisons Rose. Ce sont des lieux d’accueil de jour réservés aux femmes. Nous avons récemment fait réaliser une étude par un cabinet indépendant qui a très bien montré que l’impact de la Maison Rose sur la transformation de ces femmes est d’autant plus fort que le lieu est non-mixte. La non-mixité est un atout pour permettre à ces femmes de lâcher prise, d’être dans une bulle qui leur permet d’être vraiment elles-mêmes. L’étude a montré que nous avions cinq impacts forts :au niveau de la reconstruction de soi, du bien-être, de la reprise de confiance en soi, de la reprise de l’activité professionnelle et de la lutte contre l’isolement. Les Maisons Rose se trouvent dans le centre de Bordeaux et de Paris ; ce sont des lieux joliment décorés, qui rompent avec le côté un petit peu trop aseptisé des établissements de santé, pour permettre aux femmes de s’y sentir comme chez elles.  Elles peuvent à la fois s’y rencontrer, échanger entre elles, suivre des ateliers de soins de support totalement gratuits comme tout ce que l’on fait : socio-esthétique, socio-coiffure, gestion du stress (sophrologie) et de la douleur, arrêt du tabac, retour à l’emploi, nutrition, activité physique adaptée. L’idée, c’est d’aider ces femmes à traverser au mieux cette maladie, leur éviter une rechute et leur permettre de reprendre une vie la plus normale possible. Le tout dans cette logique d’« empowerment » et d’autonomisation qui est au centre de notre projet associatif.

Nos adhérentes pourraient se rendre dans une des Maisons Rose et accéder à vos ressources ?

Tout à fait ; d’ailleurs, depuis l’apparition de la Covid-19 et du confinement, nous avons lancé un programme d’accompagnement à distance avec des ateliers en ligne (animés par les chargées d’accueil des Maisons Rose) et des webinaires. Il suffit de s’inscrire sur le site rose-up.fr, pour recevoir la lettre d’information qui présente chaque semaine de nouveaux articles ainsi que le programme des Maisons Rose. Ces ateliers et conférences se font via Zoom. On peut aussi les suivre en Facebook Live, puis en replay sur notre compte YouTube. Sur notre site, vos adhérentes trouvent également le lien vers la version numérique feuilletable de Rose Magazine. Tous ces sujets (conférences sur des thématiques médicales, soins de support, sophrologie en ligne, recettes avec un chef, méditation…) sont gratuits, à l’exception de certains ateliers réservés à nos adhérentes –  l’adhésion annuelle est de 25 euros.

Considérez-vous que vous occupez un espace qui devrait être pris en charge par les pouvoirs publics ?

Nous avons un modèle caritatif puisque nous sommes une association d’intérêt général et avons l’agrément du Ministère de la Santé.  Nous sommes financés par les dons des entreprises et des particuliers et recevons quelques subventions, mais pas à la hauteur des besoins de mission d’intérêt général et de service public pour les Maisons Rose. Aujourd´hui les soins de support sont en nombre insuffisant et sont sous-financés par rapport aux besoins alors que les bénéfices sont reconnus. L’État est largement défectueux en la matière, nos Maisons Rose sont essentiellement financées par les dons alors qu´elles devraient être essentiellement financées par les subventions publiques. Aujourd´hui, les soins de support proposés au sein des hôpitaux ne peuvent malheureusement pas bénéficier à l´ensemble de leurs patients, compte tenu du nombre de personnes touchées par la maladie. En ville, l’offre est très limitée et elle émane essentiellement d’acteurs associatifs comme nous. L’Institut National du Cancer a défini une stratégie décennale de lutte contre le cancer avec pour priorité la qualité de vie des patients mais, pour l’instant, il n’y a pas de financements en face.

En matière d’information également, nous venons remplir un vide. Il existait essentiellement d’un côté de l’information « institutionnelle » et, de l´autre côté, un foisonnement sur les réseaux sociaux avec des informations trompeuses ou très anxiogènes. Nous apportons une information à la fois de qualité et accessible au plus grand nombre, puisque ce qui rassemble ces femmes, c’est le cancer, mais avec une diversité de profils.

Trouvez-vous que le regard sur la maladie évolue dans les médias ?

Les médias traitent du sujet. Il y a une évolution du regard porté sur le cancer et l’association y contribue depuis presque dix ans. Par exemple, les femmes qui posent en couverture du magazine sont des femmes qui ont connu le cancer. Alors qu’en 2011, nous avions énormément de mal à trouver des femmes acceptant de poser en couverture, aujourd’hui, nous avons énormément de candidates.

Le cancer reste assez tabou dans la société mais l’est de moins en moins, et nous faisons partie de ces explorateurs qui font évoluer les choses.  Il y a encore du travail à faire, c’est l’objet de la campagne que nous avons lancée pour Octobre Rose, afin de sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein, suite à l’éviction d’une candidate à l’élection de Miss France, Anaëlle Guimbi, qui avait posé avec le corps recouvert de « body painting » et s’est fait exclure au motif qu’elle était nue alors qu’il s’agissait pour elle d’exposer ses seins pour des raisons d’ordre médical. Il y a encore aujourd’hui des femmes qui hésitent à se faire dépister. C’est d’autant plus vrai cette année dans le contexte de crise sanitaire. Il y a quelques mois, nous avons fait une campagne de communication autour de la diversité du cancer, certains cancers sont invisibles car il n´y a pas forcément de chimiothérapie et donc pas de perte de cheveux. Certaines femmes atteintes de cancers métastatiques souffrent de cette invisibilité et de ce manque de reconnaissance sociale de leur maladie. Les choses évoluent mais il y a encore un long chemin à parcourir.

Retrouvez toute l’information de Rose-Up association : www.rose-up, partenaire de notre association.

Propos recueillis par Florence Baillon.

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